Cosa significa essere un Caregiver
Caregiver è un termine inglese che significa letteralmente “persona che si prende cura di qualcuno”. È un termine specifico che è entrato anche nel nostro lessico e che si riferisce in particolare a tutte quelli (mariti o mogli, figli e badanti) che accudiscono le persone affette da gravi malattie neurologiche degenerative (malattia di Alzheimer, demenza vascolare, malattia di Parkinson etc.).
La malattia di Alzheimer, in particolare, ha un esordio insidioso ed una lenta progressione. Esiste anche la possibilità che non si possa distinguere, specie in una fase iniziale, la sua sintomatologia specifica dalle altre forme di demenza ed anche da alcuni disturbi legati all’invecchiamento. È molto difficile, sia per il paziente che per il familiare rendersi conto (e accettare) l’insorgenza e l’aggravarsi di questa malattia. La malattia di Alzheimer infatti non colpisce soltanto il paziente ma tutta la sua famiglia. Sui caregiver grava infatti un enorme carico assistenziale ed emotivo. In Italia la maggior parte di questi pazienti (80 per cento) sono assistiti a domicilio e vivono in famiglia. I cambiamenti che i familiari devono adottare di fronte all’evento malattia neurologica degenerativa sono molti: cambiamenti organizzativi che riguardano il tempo da dedicare alla sorveglianza ed alla cura, cambiamenti nelle attività lavorative dovuti alla necessità di conciliare gli impegni dell’assistenza con quelli lavorativi e relazionali; cambiamenti della gestione dei rapporti sociali extrafamiliari. Spesso vi è una tormentosa preoccupazione riguardo cosa potrebbe dire la gente dei comportamenti del malato, vi è il disagio di come gestirlo qualora si agiti negli spazi aperti o troppo affollati. Sono infatti i disturbi del comportamento di questi pazienti (deliri, agitazione ed aggressività, disinibizione, attività motoria aberrante, disturbi del sonno etc.) ad incidere maggiormente sulle risorse assistenziali dei familiari e ciò si ripercuote sulla salute psicologica e fisica del “caregiver”. Entrano in gioco fattori psicologici del familiare che è chiamato a gestire la sofferenza legata alla sensazione di perdita e di impotenza. Spesso compare l’ansia legata alla difficoltà di capire cosa sta succedendo a quella persona che magari fino a poco tempo prima rappresentava il “pilastro” affettivo e relazionale della famiglia stessa.
Il caregiver si fa carico in questi casi di numerosi problemi fra cui accettare la diagnosi e farla accettare agli altri componenti delle famiglia, subire lo stress crescente determinato dai problemi gestionali e predisporre i piani per il futuro. Questa condizione può determinare nel caregiver malattie fisiche, depressione, perdita di peso, insonnia ma, anche senza arrivare ad una vera patologia, sono molto comuni i sensi di colpa, imbarazzo, angoscia, impotenza e rabbia. Sono soprattutto la solitudine, l’ abbandono e la mancanza di informazioni e di punti di riferimento che rendono pesante la vita di chi vive vicino a questi pazienti.
Nel tentativo di ridurre, per quanto possibile, la condizione di sofferenza dei caregiver abbiamo in programma una serie di incontri aperti a tutti coloro che accudiscono le persone affette da demenza per discutere il miglior modo per dare loro un aiuto concreto.
Gli incontri, completamente gratuiti, si terranno ogni ultimo giovedì del mese alle ore 17 presso la Casa di Cura S. Pio X – via Nava 31 – Milano (vedi programma).
Luigi Giovanni Manfredi
Dr. Luigi Giovanni Manfredi - Neurologo 